Piše: Antonela Marinović Musa

Roditeljstvo je jedna od najljepših, ali i najodgovornijih uloga u našim životima. Ta uloga je posebno izazovna za roditelje koji imaju djecu s poteškoćama u razvoju, čija je svakodnevica ispunjena brigom, strepnjom, ali i borbom za prava djece.

Nije lako suočiti se s različitim dijagnozama, osobito na samom početku, no svaki roditelj koji se nađe u ovakvoj situaciji treba imati na umu da je rana intervencija najbitnija u cilju unaprjeđenja razvoja djeteta.

Na vrijeme potražiti stručnu pomoć

Rana intervencija ne uključuje samo dijete, već i roditelje te širu obitelj. Njezinu važnost shvatili su Kristina i Mario Čuljak iz Ljubuškog, roditelji četverogodišnje djevojčice Eve, koja je već od rane dobi uključena u terapije zbog usporena psihomotornog razvoja.

„Budući da smo već imali dvoje djece, vrlo brzo smo shvatili da naša djevojčica ne napreduje u skladu sa svojim uzrastom. S tri mjeseca pedijatrica je uočila hipertonus mišića, a prve promjene u ponašanju primijetili smo kada je Eva imala sedam mjeseci. Shvatili smo da ne reagira na neke osnovne podražaje i nismo gubili vrijeme, već smo odmah odlučili potražiti pomoć. Obratili smo se njezinoj pedijatrici koja nas je uputila na daljnju obradu. Svaki roditelj se teško nosi s činjenicom da mu dijete ima neki problem, stoga ni mi nismo bili ništa drugačiji po tom pitanju. Međutim, nismo previše razmišljali o tome kako se osjećamo, već smo sve svoje vrijeme i energiju usmjerili na to da što prije dijete uključimo u obradu“, kazala je za Dnevni list Evina mama Kristina.

Roditelji tijekom suočavanja s dijagnozom često prolaze kroz različite faze, od tuge, ljutnje, traženja krivca… Kristinu smo pitali zašto je u takvim situacijama neizbježna pomoć stručnih osoba?

„Ne mislimo da je netko kriv za stanje naše djevojčice. Ona je nama dar od Boga, bez obzira na poteškoće s kojima se nosi i ona i cijela obitelj. Od trenutka njezina rođenja i saznanja da nešto nije u redu svu svoju energiju usmjerili smo samo na to kako joj pomoći. U cijelom tom procesu bilo je teških trenutaka, kriza, pitanja…, no nikad nismo klonuli i svaki njezin i najmanji napredak vjetar je u leđa da se još više trudimo. S obzirom na to da djeca u najranijoj dobi najviše usvajaju, ključno je potražiti pomoć što prije i ne zanemarivati problem“, istaknula je naša sugovornica.

Naime, Eva je već s 10 mjeseci započela s terapijom kod defektologa, nakon toga je slijedio radni terapeut, senzorna soba, logoped, a uz sve to paralelno je pohađala i fizikalnu terapiju.

Podrška zajednice

„Sve što nam je bilo potrebno imali smo u našem gradu, a to je velika prednost, osobito kada imate i po dva termina dnevno. Zahvalna sam svima koji su bili uključeni u rad s našom djevojčicom i zaista nikada nisam doživjela neko negativno iskustvo. Smatram da se dosta toga posljednjih godina napravilo, no bilo bi dobro kada bi u našem gradu postojao neki program za djecu s poteškoćama, kao što je, primjerice, dnevni boravak za manju djecu u kojem bi se mogli sastajati i družiti, jednako kao i njihovi roditelji. Posljednju godinu dana, pored svih dostupnih vježbi u Ljubuškom, s Evom odlazimo i u Beograd u Centar za patologiju govora - Logomedica te smo uz njihovu pomoć ostvarili izvrsne rezultate. Što se tiče podrške zajednice u kojoj živimo, moram istaknuti da ljudi pokazuju empatiju, no obitelj je na kraju opet prepuštena sama sebi“, naglasila je Kristina.

Na upit pohađa li djevojčica vrtić, dodala je kako je Eva s 2 i pol godine upisana u Dječji vrtić Ljubuški te da prilikom upisa nije imala nikakvih problema. Dapače, svi su je jako lijepo prihvatili.

„Eva u vrtiću boravi 4 sata dnevno. Važno nam je da se socijalizira, a to će jedino moći ako bude izložena drugoj djeci. Osim Eve imamo i dvoje starije djece, šesnaestogodišnjeg Marka i trinaestogodišnju Katju. S obzirom na to da su oni već odrasli, naša briga oko Eve je puno lakša kada možemo podijeliti obveze. Budući da muž dosta vremena provodi na poslu, većinu brige oko Eve te vježbi i odlazaka na tretmane obavljam ja. Nekada i po dva puta u jednom danu imamo različite tretmane i dosta je izazovno i teško sve to uskladiti s drugim obvezama. Međutim, uz dobru organizaciju i motiv kakav mi imamo uspijevamo sve nekako posložiti“, kazala je Kristina, koja je sa svojim suprugom vlasnica poljoprivredne ljekarne Rosić u Veljacima. 

Razmjena iskustava

Uputila je i savjet roditeljima koji imaju djecu s poteškoćama u razvoju, kako bi se ohrabrili i na vrijeme potražili stručnu pomoć.

„Kada je dijete u pitanju onda čovjeku ništa nije teško, a pogotovo ako to dijete ima poteškoće u razvoju. Nije lako prihvatiti takvu situaciju, no prihvaćanje je jedini put kojim možemo ići kako bismo napravili dobro sebi i svome djetetu koje nas treba. Važno je što prije potražiti pomoć i doći do informacija koje su potrebne. Nažalost, danas se sve više roditelja susreće s nekom od dijagnoza pa mi vrlo često razmjenjujemo iskustva i informacije o tome što nam je pomoglo, a što ne. Naravno, sve ovisi o dijagnozi i stupnju oštećenja. Ohrabrila bih sve roditelje koji imaju djecu s poteškoćama da ne gube nadu i da budu ustrajni. Jedino uz uporan rad i trud s našom djecom ostvarit ćemo rezultate koji mogu biti ključni za njihov napredak“, zaključila je Kristina.

Eva je uključena u ranu intervenciju u Domu zdravlja Ljubuški još od dojenačke dobi. Prvo je bila uključena u NRT po Bobathu, a zatim i u edukacijsko-rehabilitacijski te logopedski tretman i radnu terapiju. Ono što želim naglasiti je to da smo od početka s roditeljima postigli odnos međusobnog povjerenja i uvažavanja, što je rezultiralo odličnom suradnjom i, u konačnici, Evinim napretkom. Smisao rane intervencije jest da dijete postigne maksimum u ostvarenju svojih bioloških potencijala. Na Evinu primjeru možemo vidjeti da su pravodobna uključenost u rehabilitacijske postupke i trokut roditelj-dijete-terapeut ključ uspjeha rane intervencije. Evinoj obitelji sada treba podrška šire zajednice u smislu asistenata u vrtićima i školama, osviještenosti o inkluziji, psihološke podrške roditeljima itd., kazala je Tatjana Vasilj Zelić, prof. rehabilitator u Centru za rani rast i razvoj Doma zdravlja Ljubuški.