Razgovarala: Antonela Marinović Musa

mostar@dnevni-list.ba

Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja diljem svijeta, kako bi se ukazala pozornost i potaknula javnost na razumijevanje ovog složenog razvojnog poremećaja čiji je specifičan uzrok još nepoznat. Rano uključivanje u tretman te pružanje odgovarajućih usluga i pomoći mogu poboljšati kvalitetu i dostojanstveniji stil života osoba s autizmom, a detaljnije o navedenom razgovarali smo s Tatjanom Vasilj Zelić, koja kao prof. rehabilitator u Centru za rani rast i razvoj DZ Ljubuški vrši procjenu osoba s autizmom. 

Dom zdravlja Ljubuški prije nekoliko godina započeo je s primjenom ADOS-2 opservacijskog protokola koji se koristi za dijagnostiku poremećaja iz spektra autizma. Kako izgleda primjena protokola i je li on dostatan za donošenje dijagnoze?

-ADOS – 2 namijenjen je populaciji svih starosnih skupina od najmlađe dobi (18 mjeseci) do starosti. S mlađom djecom i starijom neverbalnom populacijom provodi se kroz različite zadatke, a sa zrelijom verbalnom populacijom i kroz razgovor o različitim životnim temama. Važno je da ispitanici ne osjećaju da se nalaze u ispitnoj situaciji, stoga se ADOS provodi u opuštenoj i ugodnoj atmosferi koliko je god to moguće.

Iako je ADOS-2 zlatni standard u dijagnostici autizma, on sam nije dovoljan za donošenje dijagnoze. Budući da je test vrlo osjetljiv na deficite u socijalnoj komunikaciji i interakciji, može se dogoditi da i osoba koja ima npr. selektivni mutizam na ADOSU postigne rezultat koji odgovara autizmu. Stoga je uz ADOS-2 potrebna neuropedijatrijska i ORL obrada te nalazi edukacijskog rehabilitatora, psihologa i logopeda na temelju kojih će uz svoje metode kliničke procjene dječji psihijatar donijeti zaključno mišljenje o dijagnozi.

Kako možemo prepoznati autizam kod djece? Na što posebno roditelji trebaju obratiti pažnju?

-Rani znakovi autizma su neodazivanje na ime, kontakt očima koji je kratkotrajan, nesustavan ili u potpunosti izostaje, izostanak očekivanog razvoja govora, zaokupljenost ponavljajućim radnjama (npr. vrtnja kotačića na autićima, redanje predmeta...), slabije zanimanje za ljude u okolini. Simptoma autizma ima mnogo više i mogu se javiti u različitim kombinacijama i intenzitetu, ali ovo su neki od najčešćih.

Rana intervencija vrlo je važna za djecu s poremećajem iz spektra autizma. Kome se roditelji trebaju obratiti ako uoče simptome koji bi mogli ukazivati na to da dijete ima autizam?

-Roditelji bi se trebali prvo obratiti pedijatru koji je glavni voditelj i koordinator dijagnostičkog i terapijskog procesa u zdravstvenom sustavu kada je riječ o autizmu. Vrlo važno je da se i pedijatri što više educiraju, kako bi mogli roditelje pravovremeno uputiti u daljnju dijagnostiku i terapiju.

Često se roditeljima savjetuje odlazak genetičaru, kako bi se utvrdilo jesu li znakovi autizma možda rezultat nekog drugog genetskog poremećaja. Koliko te pretrage, tj. genetsko testiranje može biti od koristi pri donošenju same dijagnoze?

-Genetička podloga autizma još nije do kraja istražena, ali znamo pouzdano da se autizam može pojaviti uz neke genetske poremećaje kao što je npr. Fragilni x sindrom. Genetički nalazi nisu nužni u donošenju dijagnoze, ali dobro ih je uraditi ako liječnik procijeni da je to potrebno i pošalje dijete na genetičku obradu.

Adolescenti i odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma skloni su razvoju anksioznosti i depresiji. Kako im možemo pomoći?

-Pojava depresije i anksioznosti kod mladih osoba s autizmom nije nužno vezana uz sam autizam kao takav, nego više uz okruženje u kojem se osoba nalazi. Otkad radim ADOS-2, često se javljaju roditelji adolescenata kod kojih autizam nije bio prepoznat i dijagnosticiran kad su bili mala djeca. Tim adolescentima kroz život i odrastanje nije pružena adekvatna stručna podrška, kao ni podrška okoline i razumljivo je da su se počele razvijati različite psihičke tegobe. Danas, kada je dijagnostika puno razvijenija nego prije 10-15 godina i kada imamo puno više dostupnih stručnjaka raznih profila, vrijeme je da počnemo razvijati i provoditi cjeloživotne strategije podrške za osobe s autizmom. Rana intervencija je ključna, ali autizam ne nestaje kada dijete navrši 6 godina. Zastrašujuće je da, koliko je meni poznato, na području Hercegovine nemamo stručnjaka koji se intenzivno bavi i usavršava na području autizma za adolescentnu i stariju dob, odnosno stručnjaka koji će nastaviti intenzivno pratiti obitelji osobe s autizmom jednom kad izađu iz sustava rane intervencije i voditi ih kroz proces odrastanja pa i osamostaljivanja njihovog djeteta.

Što podrazumijevamo pod pojmom visokofunkcionalni autizam?

-Visokofunkcionalne osobe s autizmom imaju zadovoljene sve kriterije za dijagnosticiranje autizma, međutim kod njih se simptomi autizma očituju u blažem intenzitetu i opsegu. Te osobe su uglavnom uredna intelektualnog funkcioniranja, imaju manju potrebu za stručnom podrškom i podrškom okoline, mogu se zapošljavati i živjeti samostalan život.

Kakvo je stanje u praksi, odnosno je li u porastu broj djece s autizmom i koliko mogu napredovati ako ih roditelji na vrijeme uključe u terapije?

-Kada govorimo o porastu djece s autizmom, trebamo uzeti u obzir više faktora kao što su rast populacije u određenom mjestu, dostupnost dijagnostičkih usluga (npr. istraživanja su pokazala da je broj djece s autizmom veći u mjestima gdje je dostupno testiranje ADOS-2 protokolom dok je istovremeno u tim istim mjestima manji broj drugih razvojnih poremećaja), koliko djece je u sustavu rane intervencije kod kojih vidimo simptome autizma, ali iz različitih razloga još nije donesena službena dijagnoza itd. Iz osobnog iskustva mogu reći da nekih dramatičnih razlika u brojkama nema, ali na nekoj višoj razini izostaje sustavno prikupljanje, praćenje i interpretacija brojčanih podataka. Redoviti odlasci na terapije i primjenjivanje onoga što se radi na terapijama kod kuće sigurno donosi rezultate, ali uspješnost ne ovisi samo o tome, nego i o biološkom potencijalu djeteta. Biološki potencijali se razlikuju, stoga kod svakog djeteta nije moguć jednak napredak. Cilj rane intervencije je da kod svakog djeteta ostvarimo maksimum njegovih bioloških potencijala i pružimo obitelji adekvatnu podršku.

Roditeljima djece s autizmom potrebna je podrška ne samo 2. travnja, nego i tijekom ostalih dana u godini. Što i sami možemo učiniti kako bismo im pomogli?

-Teško mi je govoriti u ime roditelja, no smatram da empatija i suosjećanje uvijek dobro dođu. Uvijek možemo roditelje pitati kako su, pozvati ih na kavu, ponuditi konkretniju pomoć oko čuvanja i vožnje djeteta, preskočiti suvišne i nepotrebne komentare ako dijete ima tantrum na javnom mjestu... To su male sitnice koje svi možemo uraditi, a koje će pomoći roditeljima da se osjećaju sigurno i podržano u okolini u kojoj žive.