Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH apelira na nadležne za 15 dječaka u Federaciji BiH oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD) hitno osigurati terapije 'Givinostata,' koji može usporiti progresiju njihovog oboljenja. 

Kako se upozorava u apelu ovog Udruženja, već sedam mjeseci traje borba roditelja i Udruženja za pokretanje i okončanje procedure odobravanja posebnog programa financiranja navedenog lijeka. 

- U tom su razdoblju upućeni brojni zahtjevi, urgencije i dopisi Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama, ali do danas nije donesena konačna odluka. Udruženje još jednom poziva Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu FBiH i sve nadležne institucije bez daljnjeg odgađanja okončati postupak i omoguće dostupnost lijeka 'Givinostat' za svu djecu koja ispunjavaju medicinske kriterije, apelira Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju, jednu od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti koja uzrokuje neprestano propadanje mišića, zbog čega dječaci postepeno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. Kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i, nažalost, preranog gubitka života.

- 'Givinostat' je prva terapija koju ova djeca imaju na raspolaganju. Do danas nisu imali nijednu terapijsku mogućnost koja usporava tijek njihove bolesti. Godinama su bili prepušteni sami sebi, dok je bolest neumoljivo napredovala. Vrijeme je najvažniji faktor. Svaki mjesec čekanja znači nepovratni gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija kasnije ne može vratiti. Stoga, odgađanje donošenja odluke ima izravne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju, upozoravaju iz Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH uz poruku da navedeno nije političko, već je pitanje prava djece na pravodobno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost.