Razgovarala: Antonela Marinović Musa 

Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se 21. ožujka u brojnim odgojno-obrazovnim i zdravstvenim ustanovama s ciljem podizanja svijesti u društvu o boljem razumijevanju osoba s Down sindromom, o njihovim pravima, izazovima s kojima se svakodnevno susreću…. Ususret ovom datumu, koji je izabran kako bi označio jedinstvenost ovog sindroma, razgovarali smo s Tatjanom Vasilj Zelić, koja kao prof. rehabilitator radi u Centru za rani rast i razvoj u Domu zdravlja Ljubuški.

 Down sindrom je kromosomopatija koja nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela jednog kromosoma (kromosom 21). Može nastati bez obzira na zdravlje roditelja ili njihov način života, no je li točno da se rizik povećava kod žena starijih od 35 godina?

-Da, to je točno. Statistički podaci navode da se kod žena starijih od 35 godina povećava rizik za rođenje djeteta s bilo kojom kromosomopatijom, pa tako i Down sindromom. Međutim, iz vlastitog iskustva, nisam primijetila značajnu razliku u dobi među ženama koje imaju djecu s Down sindromom.

Budući da je Down sindrom uočljiv odmah nakon rođenja, roditeljima je već u tim trenucima bitna podrška liječnika i stručnjaka, kako bi ostvarili pozitivan odnos prema djetetu. Koliko je sam postupak procjene važan za cjelokupan program rane intervencije?

-Procjena je uvijek prvi i najvažniji korak u procesu rane intervencije, jer na temelju nje upoznajemo dijete, njegove sposobnosti i mogućnosti. Jedino na temelju kvalitetne procjene možemo kreirati kvalitetan program rada za dijete. Posebno je važno da ta procjena bude multidisciplinarna, u suradnji s roditeljima djeteta, ali i da uključuje stručnjake različitih profila.

Kakva je komunikacija djece s Down sindromom, odnosno kasne li s jezično-govornim vještinama u odnosu na djecu uredna razvoja?

-Djeca s Down sindromom često kasne s govorno-jezičnim vještinama, što može biti uvjetovano hipotonijom, specifičnostima u oralnoj muskulatornoj građi, kašnjenjem u kognitivnom razvoju… Ipak, svako dijete je individua za sebe i ne možemo općenito odgovoriti na ovo pitanje. Neka djeca odlično razviju svoje govorno-jezične vještine, a nekima je potrebna i potpomognuta komunikacija. Nema pravila.

Koje su karakterne osobine djece s Down sindromom?

-Na ovo pitanje ne možemo dati općenit odgovor, ako imamo na umu da svako dijete, pa tako i djeca s Down sindromom, sa sobom donosi na svijet genetske karakteristike osobnosti i dodatno se razvija u okolini okruženo obitelji, čiji članovi imaju različite temperamente, navike, načine ophođenja… Zbog specifičnih crta lica često ljudi znaju govoriti da su to djeca koja su uvijek dobre volje, draga, nasmijana, ali trebamo znati da su oni ljudska bića kao i svi mi te da ih podjednako krase sve ljudske osobine kao i sve nas. Možda bih iskustveno, iz prakse, mogla reći da su u prosjeku malo tvrdoglaviji od ostale dječje populacije s kojom radim, ali to je tema o kojoj su roditelji kompetentniji dati odgovor.

Iako u manjoj mjeri nego prije, još uvijek postoje predrasude i nerazumijevanje prema osobama s teškoćama u razvoju, među kojima su i one s Down sindromom? Jesmo li kao društvo zakazali po tom pitanju?

-Zakazali smo sve do onog trenutka dok se osobe s Down sindromom u potpunosti ne uključe u socijalnu zajednicu, sukladno svojim sposobnostima i mogućnostima, bilo da se radi o odgojno-obrazovnim programima u redovnim školama i vrtićima, zapošljavanju, stanovanju… Ipak, kao i vi, primjećujem napredak u odnosu na prijašnje stanje i nadam se da će se trendovi nastaviti razvijati u pozitivnom smjeru.