Brojne su kontroverze u liječenju i rehabilitaciji cerebralne paralize. Ne postoji jedinstven stav o terapiji, ali je uglavnom jedinstveno stajalište da se ona ne može izliječiti, i da je to doživotno stanje.

U stručnoj i znanstvenoj literaturi zastupljen je stav da različite terapijske intervencije - različiti oblici fizioterapije, ortopedski zahvati i lijekovi, ne mogu bitno promijeniti tijek bolesti. U praksi to znači pogoršanje postojećeg stanja s vremenom i rastom.

Pomoć iz Europe

Ortodonska pomagala i fizikalne terapije za djecu i mlade u Hercegovačko-neretvanskoj županiji oboljele od cerebralne paralize iziskuju značajna novčana sredstva.

Ni dječiji dodatak koji u županiji iznosi 103 KM, ne doprinosi značajno, no činjenica da se ova oblast konačno zakonski definira, ohrabruje roditelje i udruge.

- S društvenog ili socijalnog aspekta to nam je značajno. Vlada je napokon pružila ruku i podržala nas i pokazala empatiju. Financijski, to realno ne doprinosi puno, nažalost, kaže majka djeteta oboljelog od cerebralne paralize, Alisa Bajgorić.

Mnogi roditelji su u teškoj financijskoj situaciji. Većina majki zbog skrbi o djeci odustaje od zaposlenja. Invalidinine koje primaju često nisu dostatne ni za osnovne životne potrebe.

- Mogu tvrditi da 95 roditelja ove djece u Bosni i Hercegovini teško žive. Povezani smo s majkama iz europskih zemalja. One imaju razumijevanja, pa ponekad pošalju viškove svojih pomagala i higijenskih potrepština. Krpimo se, dodaje Bajgorić.

Dio ortopetskih pomagala s određenim iznosima, kao i lijekova nalaze se na esencijalnim listama. No mnogo toga što je potrebno osobama s invaliditetom, nije na listama. Borba roditelja je svakodnevna.

- Za osobe koje imaju epilepsiju u ranoj mladalačkoj fazi liječnici često propisuju lijekove koji se ne nalaze na listama. I oni su uvijek skupi. Invalidska kolica imaju određeni iznos, a kada imate neurološke probleme – imate i dodatke, napominje Danijela Kegelj iz Udruge Vedri osmijeh.

Zakoni koji se donose u našoj zemlji, a koji bi trebali pomoći djeci s poteškoćama, vrlo često su neusklađeni sa stvarnim stanjem.

- Komad zemlje beskorisne na brdu ne možete jesti. Tako navedu da netko ima automobil, a obitelj ustvariima nekog starog golfa koji ne može prevesti vas od točke a do točke b. Često su ti socijalni zakoni nepravični, dodaje.

103 KM za djecu

Zakon o materijalnoj potpori i obitelji s djecom u HNŽ-u čeka na usvajanje, nakon čega će započeti isplata. Dodatak od 103 KM mogu ostvariti sva djeca s poteškoćama u razvoju, bez obzira na visinu prihoda zajednićkog kućanstva.

- Na taj način smo uveli kategoriju “djeca s invaliditetom“ da ostvaruju pravo na dječiji dodatak bez cenzusa. To znači da bi pravo na dječji dodatak imala djeca koja pravoostvaruju i po federalnom zakonu o materijalnoj potpori, kao i po našem zakonu, izjavila je pomoćnica ministra zdravstva HNŽ-a, Alma Kozo.

Pomaci, pa makar bili i mali, dobro su došli ako će djeci s poteškoćama u razvoju makar malo olakšati život.

S. Ž.