Za jedan mjesec 30 tisuća, a za godinu 350 tisuća eura. Toliko košta lijek Givosiran ili Givlari na koji osam mjeseci čeka dvadesetšestogodišnja Amila Zukić iz Mostara. Ovaj lijek u Bosni i Hercegovini nije registriran, piše RSE.

Prije godinu dana dijagnosticirana joj je rijetka bolest - akutna intermitentna porfirija koja pogađa jetru, i jedina je oboljela od ove bolesti u Bosni i Hercegovini (BiH). Ukoliko se bolest ne liječi, posljedice mogu dovesti do nepokretnosti, pa čak i smrti.

Riječ je o rijetkoj bolesti koja pogađa pet do šest bolesnika na milijun ljudi.

-Bože dragi, ne tražim puno, ali evo samo želim da živim bez bolova. Baš me doktorica nedavno pitala 'Amila kako funkcionišeš', rekoh- 'popijem tramadol, on mi malo smanji bolove na 50 posto'. Samo molim Boga da ne dođem u tu fazu da ne mogu da dišem, kaže Mostarka Amila Zukić za Radio Slobodna Europa (RSE).

Početkom srpnja Vlada Federacije zadužila je Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja da nabavi lijek. Međutim, do danas nije osiguran.

Prema toj odluci Vlade, lijek bi se financirao iz tekuće budžetske rezerve na period od godinu dana.

U odgovoru za RSE iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH su rekli da će lijek biti nabavljen, ne precizirajući kada će se to i desiti.

Dodaju i kako trenutno iz sredstava federalnog Fonda solidarnosti financiraju prioritetne programe zdravstvene zaštite "od interesa za Federaciju", kao i "prioritetne najsloženije oblike zdravstvene zaštite".

Amilino stanje iziskuje hitnost nabavke, kažu u Ministarstvu zdravstva

Na prijedlog Ministarstva zdravstva Federacije BiH, Vlada je u srpnju usvojila informaciju o nabavci lijeka za jedinu pacijenticu oboljelu u BiH. U toj informaciji ministarstvo zdravstva je navelo kako Amilino zdravstveno stanje iziskuje hitnost nabavke tog lijeka.

-Indicirano je hitno početi ovim lijekom i ukoliko se bolest ne liječi, može doći do poremećenog rada mišića, oštećenja živaca, paralize i smrtnog ishoda. Život pacijentice bez terapije je direktno ugrožen, navedeno je, između ostalog, u odluci Vlade Federacije iz srpnja.

Ministar zdravstva Federacije BiH, Nediljko Rimac, u odgovoru za RSE kaže kako je ovo ministarstvo odobrilo i dalo suglasnost na interventni uvoz lijeka. Interventni uvoz podrazumijeva uvoz lijekova koji nemaju odobrenje za stavljanje u promet u Bosni i Hercegovini, niti su registrirani u BiH, a potrebni su za svakodnevno liječenje bolesnika.

Radi se o uvozu prve tri doze terapije, kaže Rimac, te dodaje kako će uskoro novac biti na raspolaganju Federalnom zavodu.

-Financijski transfer je u dijelu za koje je nadležno ministarstvo zdravstva izvršen, te se predmetni novčani iznos uskoro treba nalaziti na operativnim sredstvima zavoda za osiguranje i reosiguranje FBiH, ističe ministar Rimac u odgovoru za RSE.

U Hrvatskoj ustanovili bolest

Prošle godine u trećem mjesecu Amila je imala napad koji se manifestirao jakim bolovima u stomaku. Bila je na intenzivnoj njezi nepokretna i u pelenama. Nakon 25 dana, u travnju prošle godine, prebačena je u Kliničko-bolnički centar u Zagreb gdje su joj za 24 sata doktori ustanovili rijetku bolest i odredili terapiju "Normosang".

Terapiju je plaćala 2.694 eura mjesečno, a polovinu troškova su joj refundirali iz županijskog zavoda.

-Terapija koju sam ranije primala mi je skroz loše djelovala, imala sam nuspojave. Tu terapiju smo mi kupovali četiri puta i onda mi je doktor u drugom mjesecu ove godine prepisao Givosiran, kaže Amila, te dodaje da od tada počinje njena borba za nabavku tog lijeka.

Od veljače sa svojom doktoricom kaže, slala je dopise, mailove i ministarstvu i zavodu, međutim bez povratne informacije.

-Taj lijek Givosiran bi mi, nadam se, pomogao da se mogu vratiti na posao i da mogu normalno da funkcioniram. Samo jedna pacijentica u Zagrebu je primala ovu terapiju, a po navodima doktora, ona joj je pomogla, kaže Amila.

'Porfirija' u bh. medicini neprepoznata

Amilina doktorica, Maja Karin, inače gastroenterolog u Sveučilišnoj kliničkoj bolnici u Mostaru, za RSE kaže kako se Amilina bolest ne može liječiti nikakvom analgetskom terapijom niti teškim lijekovima opijaidima.

Amilino zdravstveno stanje, kaže doktorica Karin, nije dobro. Ima jake i intenzivne napade koje prati pogoršanje neurološkog stanja, dodaje.

-Kliničko bolnički centar u Mostaru nema mogućnosti dijagnostike ove bolesti, nisam sigurna da li ima Sarajevo. Lijek Givosiran čekamo svaki dan, samo ne znamo do kada, a Amilino stanje nije baš zadovoljavajuće. Do danas nije realizirana nabavka lijeka a Amila nema puno vremena, kaže za RSE doktorica Karin.

Lijek Givosiran ima sposobnost da reducira bolest i ublaži kliničku sliku. Pacijenti koji su primali ovaj lijek imali su značajno smanjenje napada i boli. Lijek se proizvodi u Americi, a za Europu ga uvozi Nizozemska.

Oboljeli od rijetkih bolesti nisu zakonski priznati

Status rijetkih bolesti nije prepoznat u bh. entitetu Federacija BiH, gdje je oblast zdravstva na nivou deset županija, kaže za RSE predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze, Elvira Muhić. Ova bolest pogađa mnoge organe u tijelu, izazivajući probleme u plućima, crijevima, jetri i pankreasu. Kako godine prolaze, bolest napreduje.

-Obećanja nadležnih bit će riješeno, ne pomaže, dok nismo izašli na ulicu i rekli nećemo odustati, ništa se tu ne bi pokrenulo, dodaje ona.

Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH prosvjedovali su sredinom lipnja prošle godine u Sarajevu, tražeći od vlasti bh. entiteta Federacije da njihovoj djeci osiguraju neophodni lijek. U pitanju je lijek "Kaftrio". Godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura, dok oboljeli u Republici Srpskoj, drugom bh. entitetu, lijek dobivaju besplatno.

-Kad se krenulo s terapijama nije bilo nijedne hospitalizacije, što se pokazalo kao odličan rezultat, i koliko je ta borba, taj lijek i taj novac koji se ulaže u bolest isplativ, bez obzira što su tako velike cifre u pitanju, kaže Muhić za RSE.

Dodaje i kako nema pomaka na sistemskom rješavanju problematike rijetkih bolesti u Federaciji BiH.

-Ono što je meni poznato je da smo prošle godine dobili poziv od federalnog ministarstva zdravstva da se formira radna grupa za pisanje prednacrta zakona o rijetkim bolestima, do dana današnjeg niti jedan sastanak te radne grupe nije održan, kaže Muhić za RSE.

To zakonsko rješenje, kako je ranije najavilo Ministarstvo zdravstva FBiH, trebalo bi riješiti registraciju, evidenciju i financiranje liječenja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti. Ni u drugom bh. entitetu Republika Srpska ne postoji zakon o rijetkim bolestima. Rijetke bolesti su definirane Zakonom o zdravstvenoj zaštiti.

Dvjesto dijagnoza rijetkih bolesti u FBiH

Rijetkim bolestima nazivaju se bolesti koje se javljaju na manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su "vrlo rijetke", te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili je učestalost i rjeđa.

U Federaciji BiH bi oko 180.000 stanovnika ili šest-osam posto moglo biti pogođeno nekom od rijetkih bolesti, navedeno je na stranici Zavoda za javno zdravstvo FBiH. Klinički registar oboljelih se vodi u Centru za rijetke bolesti i do sada je uvršteno oko 200 dijagnoza, a lista nije konačna. Lijekovi za oboljele od rijetkih bolesti su jako skupi. Prema podacima Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH samo lijek za oboljele od spinalne mišićne atrofije na godišnjem nivou košta oko milijun maraka (oko pola milijuna eura) za jednu osobu.

U program terapije od 30. ožujka ove godine, koja se financira putem Zavoda zdravstvenog osiguranja, je 16 oboljelih i, uglavnom, je riječ o djeci i mladima. U svijetu je poznato između šest i sedam tisuća različitih rijetkih bolesti. Procjenjuje se da u svijetu živi oko 300 milijuna ljudi oboljelih od rijetkih bolesti.

U 72% slučajeva rijetka bolest je genetskog porijekla, dok su preostale bolesti rezultat bakterijskih ili virusnih infekcija, alergija ili vanjskih uzročnika. U Europi je od 25-30 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti, piše RSE.