Nakon što je prije nekoliko dana Vlada FBiH povukla iz procedure rebalans Proračuna FBiH, kojim su trebala biti izdvojena sredstva za te namjene, roditelji djece koja boluju od cistične fibroze ponovo su se u petak okupili ispred sjedišta Vlade FBiH u Sarajevu u znak prosvjeda jer sredstva obećana za nabavu prijeko potrebnog lijeka Kaftrio još nisu dobili. Navodeći da su svjesni da to ne može biti urađeno u kratkom roku jer traži odluku Parlamenta FBiH o preusmjeravanju sredstava u okviru rebalansa proračuna, ipak su iskazali ogorčenje neispunjenim obećanjima koja su im ranije predstavnici federalne vlasti dali, a koja se tiču osiguravanja sredstava za nabavu lijeka potrebnog za tretiranje ovog rijetkog oboljenja. 'Danas smo ovdje jer nam je obećano da će životi naše djece postati malo jednostavniji i da će moći živjeti duže od dvadeset godina. No, sve je ostalo na praznom obećanju i danas smo ponovno ovdje da tražimo lijek za svoju djecu, lijek koji bi rezultirao stagnacijom bolesti i polako bismo to mogli liječiti', kazala je Mirsada Softić, majka sedmogodišnje djevojčice koja boluje od cistične fibroze. Roditelji djece oboljele od cistične fibroze i članovi udruženja koje ih okuplja održali su sastanak s članovima Ureda premijera Vlade FBiH. O zaključcima sastanka govorila je Elvira Muhić iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze BiH. 'Iznijeli smo svoje probleme, roditelji su iznijeli svoje mišljenje. Očekivali smo da će biti usvojen rebalans proračuna, ali naša djeca su ostala bez lijeka. Jedan dječak je u jakom lošem zdravstvenom stanju, plašimo se da neće dočekati novu sjednicu. U ponedjeljak ćemo imati sastanak s premijerom FBiH a idućeg će tjedna biti vanredno izdvojena sredstva za lijek za cističnu fibrozu. No mi, sve dok djeca ne dobiju lijek, nećemo odustati', poručila je Muhić.