Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH podržava napore da se razmotri mogućnost dostupnosti terapije Givinostatom, koji se koristi za liječenje Dišenove mišićne distrofije (DMD). Međutim, novac kojim Zavod raspolaže već je raspoređen za liječenje pacijenata koji ostvaruju prava u okviru postojećih programa, uključujući lijekove s Liste lijekova Fonda solidarnosti. 

'Zbog toga se ne može, bez odgovarajućih odluka i osiguranja dodatnog novca, istodobno smatrati raspoloživim za novu terapiju', navode iz Zavoda za Fenu te napominju da se postupak uvrštavanja lijeka na Listu lijekova Fonda solidarnosti provodi u okviru nadležnosti Federalnog ministarstva zdravstva. U tom postupku potrebno je, kako ističu, razmotriti medicinsku dokumentaciju, utvrditi stručne kriterije za primjenu lijeka, procijeniti broj pacijenata i ukupni financijski učinak te osigurati odgovarajuću osnovu za financiranje.

 'Svjesni smo da se iza svakog od tih postupaka nalaze djeca i obitelji, kojima je vrijeme dragocjeno. Zavod će nastaviti surađivati s Federalnim ministarstvom zdravstva, Vladom FBiH, stručnjacima i Udruženjem kako bi se sve mogućnosti za dostupnost liječenja razmotrile odgovorno, uz brigu o svakom djetetu kojem je terapija potrebna', poručuju iz Zavoda. 

Dišenova mišićna distrofija (DMD) je rijetka, teška i progresivna genetska bolest koja uzrokuje propadanje i slabost mišića, a pogađa gotovo isključivo dječake. Givinostat je inovativna terapija namijenjena usporavanju progresije te bolesti kod pacijenata starijih od šest godina. 

Predsjednik Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH Mustafa Handžić kaže da deset mjeseci traje intenzivna institucionalna borba za dostupnost terapije Givinostat dječacima oboljelim od Dišenove mišićne distrofije (DMD) u FBiH. Tokom tog perioda Udruženje je uputilo brojne zahtjeve i urgencije, učestvovalo u sastancima s nadležnim predstavnicima i osiguralo podršku stručnjaka, roditelja i organizacija koje razumiju ozbiljnost tog pitanja. 'Vjerujemo u institucionalno rješenje i dostupnost terapije Givinostat. 

Prema informacijama kojima raspolažemo, ispunjeni su ključni stručni i administrativni preduslovi za pokretanje postupka odobravanja terapije. Federalno ministarstvo zdravstva okončalo je ključne administrativne korake, dok pred nadležnim institucijama ostaje najvažnije pitanje – osigurati financiranje terapije i omogućiti da lijek konačno stigne do dječaka kojima je potreban', kazao je. 

Podsjeća da je na sastanku i julu ove godine u zgradi Vlade FBiH, predstavnicima Udruženja dano obećanje da će se pronaći rješenje za financiranje terapije. U direktnoj komunikaciji s premijerom FBiH obaviješteni su, kako je kazao, da se pitanje Givinostata aktivno razmatra, uključujući pronalazak odgovarajućeg izvora financiranja, imajući u vidu da se radi o djeci i njihovom pravu na liječenje. Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH zalaže se da lijek Givinostat interventno uveze za potrebe 15 dječaka u FBiH, koji boluju od Dišenove mišićne distrofija. Godišnje terapija za 15 dječaka oboljelih od te bolesti iznosila bi oko 10 milijuna maraka, sa PDV-om.