Imala je 23 godine kada joj prokrvario čir na želucu nakon kojeg je uslijedilo deset dana hospitalizacije u zagrebačkoj bolnici Sestara milosrdnica. Želudac je zacijelio, a njoj je savjetovana kontrolna gastroskopija. Godinu i pol nakon pojavila se iznenadna i oštra bol zbog koje je završila na Hitnoj pomoći. Želudac je bio u jako lošem stanju, a ono što je uslijedilo poslije nije ni u snu moglo pripremiti Katarinu Perkušić, danas 30-godišnju psihologinju iz Splita, na ono što i dalje, godinama poslije, prolazi.

- Biopsija u prosincu 2019. godine pokazala je da je nastao adenokarcinom. Čuti to s 25 godina bio je strahoviti šok, ali morala sam to prihvatiti, i jesam u smislu da moram ići dalje liječiti se. Napravljena mi je totalna gastrektomija i splenektomija, odnosno uklonjeni su želudac i slezena. Patohistološki nalaz je pokazao da su zahvaćena i četiri limfna čvora i indicirana je kemoterapija - kaže Katarina. Dodaje da se dobro oporavljala od teške operacije i dobro se nosila s činjenicom da joj predstoji još deset ciklusa kemoterapije. Primala ih je u Splitu sve do rujna 2020. godine i bile su teške.

Tumorska kaheksija

- Tijekom kemoterapije i zapravo prvu godinu od operacije povraćala sam 30 do 40 puta dnevno, povraćala sam žuč, ne i hranu, ali s hranjenjem sam imala velikih problema. Onkološka kaheksija, odnosno velik gubitak kilograma je česta posljedica i uvijek je neugodna, ali mislim da sam se psihički posebno teško nosila s ovim simptomom jer u ovoj dobi izgled bio velik dio mog identiteta i bio je još nešto što sam izgubila zbog dijagnoze. Tijekom procesa liječenja izgubila sam trideset kilograma i sa 178 centimetara moje visine pala na 42 kilograma, što je značilo ekstremnu mršavost. Jedna od posljedica je bila i ta što nisam mogla hranom unijeti hranjive tvari potrebne za ojačanje imuniteta i pružanje energije tijelu da se nosi s kemoterapijom - priča Katarina. Kaže da joj je trebalo godinu dana nakon operacije da stane na noge. Kako se s tim nosila?

- Stil života mi se potpuno promijenio. Od toga da pet godina spavam u polusjedećem položaju zbog pojave refluksa do toga da odlazak u šetnju trebam unaprijed isplanirati i uvijek sa sobom nositi neke posudice hrane. Nekim stvarima se uspijevam prilagoditi, no druge sam ipak morala izbaciti iz svoje rutine. Iako sam prije dijagnoze bila sportski tip, još nisam pronašla način tjelovježbe koji mi odgovara i koji ne uzrokuje povraćanje, osim biciklizma i planinarenja, i moram priznati da mi to jako nedostaje. Kad tako mlad dobiješ dijagnozu to ima i loših, ali i dobrih strana. Dobro je bilo što je tijelo mlado i brže i lakše će se oporaviti od operacije. Također, u toj dobi bogatiji je društveni život, a time je i veći krug podrške. Loša stvar je što je u toj dobi život inače jako aktivan i, iako moj život stagnira, život drugih se nastavlja. Iako te prijatelji žele uključiti, ponekad si prisiljen to promatrati s kauča. Putovanja po svijetu zamijenila sam s putovanjem do odjela onkologije i odmaranjem na kauču, ali prihvatila sam da snove i želje moram pospremiti na neko vrijeme u ladicu. Moram napomenuti da karcinom nije samo bolest pojedinca nego je bolest koja utječe na život cijele obitelji. Nije samo moj život stao, nego i život moje obitelji koji je u potpunosti bio posvećen mom oporavku. Zanimljivo je promatrati kako su se uloge prirodno raspodijelile među članovima obitelji i prijateljima da bi ja dobila sve što mi je potrebno. Jedni su prikupljali informacije od doktora, drugi za papirologiju, treći za kuhanje, a četvrti su preuzeli ulogu zabavljača. Neki fizički simptomi bili su posljedica neadekvatnog psihološkog nošenja s dijagnozom i tu moram pohvaliti terapeutkinje u Udruzi žena oboljelih od raka Sve za nju koje su mi pružile psihološku podršku koju nisam uspjela pronaći u državnim ustanovama, a koja bi trebala biti nužan dio liječenja, posebice kod onkoloških pacijenata. Iako sam se ponadala da je s krajem kemoterijapije i moje liječenje završeno, ono nažalost još traje - kaže Katarina.

Potrebna je reoperacija

- Kontrolna gastroskopija pokazala je displaziju jednjaka i refluks, jednjak je toliko jako upaljen da mi prijeti rak jednjaka. Postoji jako malo literature o raku želuca među mladim ljudima, a zdravstveni sustav većinom prisiljava liječnike da idu na kvantitetu, a ne na kvalitetu obrade slučaja pojedinog pacijenta. Nemaju mogućnosti posvetiti se specifičnim slučajevima kao što je moj, ali ono što bih napomenula je da nisam to ni očekivala. Ono što sam očekivala je da imam podršku i ispravne smjernice gdje pronaći pomoć u borbi za očuvanjem kvalitete života.

Iako sam na svom putu imala sreću susresti se s predivnim doktorima koji vrate vjeru, kroz ovaj proces sam izgubila povjerenje u sustav. Na početku sam mislila da će sve biti dobro ako pratim ono što doktori govore jer oni znaju najbolje, no naposljetku sam shvatila da sam prisiljena postati sama svoj doktor jer se doktori ne mogu dogovoriti oko nastavka mog liječenja. Nakon tri godine neuspješnog liječenja jednjaka farmakoterapijom, doktori su tek tada posumnjali da je problem mehaničke prirode. Nakon loptanja gastroenterologa i kirurga mojim slučajem, što je također velik problem hrvatskog zdravstvenog sustava, zaključak je bio da je jedino rješenje reoperacija i da je potrebno pronaći kirurga s iskustvom ove, iznimno rijetke, reoperacije. Konzultacije s desetak kirurga završavale su uglavnom riječima da se oni s mojim slučajem ne mogu baviti i da se ne usude napraviti reoperaciju jer je prerizična. Jedan kirurg mi je u jednom trenutku predložio da sjednem na kauč i čekam rak jednjaka jer će onda znati što treba raditi. To je primjer još jedne velike rupe našeg zdravstvenog sustava, a to je komunikacija između pacijenta i doktora. Ovakva komunikacija utjecala je na moje povjerenje, ljutnju i na psihičko stanje. Prema preporukama doktora pomoć sam počela tražiti u inozemnim ustanovama i, nasreću, pronašla iskusnog kirurga u Heidelberg bolnici koji će mi pomoći da se riješim svakodnevnih bolova, probavnih tegoba i povraćanja te da ostvarim normalne snove jedne tridesetogodišnjakinje - kaže Katarina. Dodaje i da ju refluks jako ograničava u svakodnevnom, privatnom i poslovnom životu.

Kredit za operaciju

Podnijela je zahtjev HZZO-u za troškove inozemnog liječenja, ali su se našli, kaže, neki hrvatski kirurzi koji bi sada ipak željeli improvizirati i prvi puta napraviti operaciju na, sada zdravoj, mladoj ženi.

- Ne želim improvizaciju, to je moj život. Do ravnatelja HZZO-a ne mogu doći, bezuspješno šaljem mailove i nitko ne shvaća moj problem ozbiljno. Razlog zašto trebam novu operaciju je pogrešno napravljena prva operacija, a koja je standardna procedura u Hrvatskoj. Prisiljena sam sada o svoj trošak ići na rizičnu operaciju i popravljati njihovu grešku u Heidelbergu ili im ponovno dati povjerenje, koje zbog prijašnjeg liječenja unutar hrvatskog zdravstvenog sustava - nemam. - kaže Katarina. Trošak operacije u Heidelbergu je 40 000 eura i iako to nije velika svota za državu, za Katarinu će to predstavljati značajno financijsko opterećenje koje će biti još jedna od posljedica neadekvatnog liječenja...

‘Taj osjećaj u želucu‘

Zadnjeg dana studenog obilježio se Svjetski dan svjesnosti o raku želuca, koji su u čitavoj Europskoj uniji dijagnosticira u poodmaklim stadijima. U Hrvatskoj tu dijagnozu godišnje dobije oko 900 osoba, a u manje od 20 posto slučajeva je prvi izbor liječenja endoskopska ili kirurška resekcija jer se većina novootkrivenih slučajeva raka nalazi u fazi kada je potrebna sistemska terapija i suportivno liječenje.

Kako bi podigli svijest o tome što učiniti kada se javi "taj osjećaj u želucu" Institut za gastroenterološke tumore (IGET) organizirao je okrugli stol o raku želuca. Katarina Perkušić tamo je čula da se njezina operacija nije trebala odviti tako, da nije trebala ostati bez želuca. Resekcija želuca je samo dio u liječenju raka želuca, a postoperativna kvaliteta života ovisi o tome koliko je želuca sačuvano. Katarini Perkušić, nažalost, nisu ga sačuvali, piše Živim.